- di ben conoscere lo Statuto associativo;
- di voler contribuire alle finalità di cui all’art. 2 dello Statuto medesimo *;
- di accettare pienamente gli scopi e i programmi d’azione dell’Associazione;
- di essere consapevole che tutti gli associati sono vincolati al rispetto dello
Statuto, delle sue eventuali integrazioni e modifiche e delle delibere
validamente adottate dagli organi associativi;
- di essere a conoscenza che l’associato ordinario è tenuto, al momento
dell’iscrizione, nonché per ogni anno solare, al pagamento della quota
associativa.
* Art.2 Statuto 1. L’Associazione Parent Project APS, operando in un contesto di assoluta solidarietà, persegue esclusivamente finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale attraverso lo svolgimento di attività di interesse generale di cui all’art. 5 comma 1 del Decreto Legislativo n. 117 del 2017 in favore di associati, loro familiari e terzi, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati:
- interventi e servizi sociali ai sensi dell'articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni (lett. a, art. 5 del D.Lgs. 3 luglio 2017, n. 117);
- prestazioni socio – sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, e successive modificazioni (lett. c, art. 5 del D.Lgs. 3 luglio 2017, n. 117);
- educazione, istruzione e formazione professionale, ai sensi della legge 28 marzo 2003, n. 53, e successive modificazioni, nonché le attività culturali di interesse sociale con finalità educativa (lett. d, art. 5 del D.Lgs. 3 luglio 2017, n. 117);
- ricerca scientifica di particolare interesse sociale con riguardo alla distrofia muscolare Duchenne e Becker, affidata ad università e altri organismi di ricerca che la svolgono direttamente in ambiti e secondo modalità definite dal decreto del Presidente della Repubblica 20 marzo 2003, n. 135 (lett. h, art. 5 del D.Lgs. 3 luglio 2017, n. 117).
- servizi finalizzati all'inserimento o al reinserimento nel mercato del lavoro dei lavoratori e delle persone di cui all'articolo 2, comma 4, del decreto legislativo recante revisione della disciplina in materia di impresa sociale, di cui all'articolo 1, comma 2, lettera c), della legge 6 giugno 2016, n. 106 (lett. p, art. 5 del D.Lgs. 3 luglio 2017, n. 117).
2. Nell’ambito di tali settori di attività si propone di :
a. raccogliere fondi da devolvere alla Ricerca Scientifica (o alle sue applicazioni cliniche) sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker, identificando e finanziando progetti di ricerca in tutto il mondo, promuovendo e incoraggiando una collaborazione mondiale per la citata patologia;
b. diffondere informazioni scientifiche o comunque attinenti alla distrofia muscolare ai pazienti ed ai loro familiari, al fine di migliorare la conoscenza del ruolo dei pazienti stessi e dei loro familiari nel percorso assistenziale, favorire la loro partecipazione e il loro coinvolgimento nel miglioramento della qualità di vita, sostenere la fiducia nella ricerca per trovare nuovi trattamenti nel tempo più breve possibile;
c. fornire alle persone affette da distrofia muscolare Duchenne e Becker servizi ed orientamento per accedere all'assistenza sociale e socio-sanitaria, promuovendo e favorendo la loro integrazione sociale e il miglioramento delle loro condizioni di vita;
d. promuovere ogni iniziativa volta a favorire il contatto diretto o mediato tra le famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare fornendo loro un concreto sostegno operativo, psicologico e sociale per sostenere la formazione di gruppi di auto-mutuo-aiuto;
e. promuovere scambi culturali e scientifici, contatti e collaborazioni tra i Gruppi di Ricerca analoghi o convergenti esistenti in Italia e all’Estero, incoraggiando un sempre maggior numero di ricercatori ad indirizzare la loro attività verso lo studio delle distrofie muscolari;
f. potenziare i Gruppi di Ricerca esistenti in Italia ed all’Estero e promuovere l’istituzione di Centri Pilota per indagini particolarmente avanzate, nei quali sia possibile anche provvedere alla formazione e alla specializzazione di nuove leve di ricercatori, anche attraverso l’istituzione di borse di studio per i giovani;
g. stimolare l’intervento e la collaborazione delle Autorità, degli enti e delle istituzioni mediante la divulgazione delle conoscenze relative alle distrofie muscolari;
h. costituire una fitta rete di volontariato tra privati ed organismi presenti nel privato sociale al fine di sostenere e promuovere le attività dell'Associazione, aiutare i pazienti e i loro familiari;
i. ideare e realizzare progetti di formazione specifica per i pazienti ed i loro familiari, sostenere e/o realizzare direttamente o indirettamente iniziative per la loro qualificazione e il loro inserimento professionale, in particolar modo nei settori dell’informatica, della multimedialità e del telelavoro, per garantire ai pazienti le migliori opportunità di integrazione sociale.
3. L’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle di interesse generale di cui sopra, ad eccezione di quelle rispetto ad esse secondarie e strumentali, di cui all’art. 6 del Codice del terzo settore, tenendo conto delle disposizioni in materia. Tali attività sono individuate con apposita delibera del Consiglio Direttivo.
4. Nel contesto del perseguimento dei propri scopi sociali l’Associazione potrà:
- Svolgere la propria attività, anche in collaborazione con Enti pubblici e privati, fondazioni o altre associazioni o singoli, nonché con tutte le strutture, sia pubbliche che private, deputate alla cura della salute, partecipando anche a progetti convenzionati con Enti Pubblici nazionali e internazionali;
- organizzare corsi di aggiornamento, stage, meeting, tavole rotonde, conferenze, assemblee, dibattiti, incontri, convegni, seminari, formazione al personale scolastico, corsi e momenti formativi per studi connessi ai propri temi istituzionali, al fine di qualificare o adeguare l’esperienza sia lavorativa che di ricerca di quanti operano nel settore;
- ideare e organizzare manifestazioni socio-culturali dirette ad esaltare e/o finanziare le attività dell’Associazione stessa, come spettacoli teatrali, musicali e cinematografici, mostre, concerti, esposizioni e pubblicazioni, anche attraverso l’uso dei mezzi di comunicazione di massa;
- favorire, attraverso la sensibilizzazione dei pazienti e dei loro familiari, dei soci e dei volontari, l’apertura di altre sedi in diverse città italiane, anche con la finalità specifica, ove necessario, di sollecitare l’apertura e/o sostenere l’esercizio di strutture sanitarie di cura, di riabilitazione e di ricerca;
- compiere quanto di pertinenza con le sue finalità sociali, ponendo in essere tutte le operazioni mobiliari e immobiliari inerenti ad esse.